Depuis le 22 avril 2005, date de la promulgation de la première loi dite « Leonetti », limiter ou
arrêter les traitements, y compris vitaux, est possible chez l’enfant dès lors que ces traitements
relèvent d’une obstination déraisonnable. Après 15 ans de pratiques, ce processus de réflexion et
de décision continue de poser question, tant dans la forme que sur le fond. Et si la situation n’est
pas simple en médecine adulte, elle est plus complexe encore en pédiatrie, compte tenu de
« l’incapacité juridique » inhérente au statut de mineur, et de la grande difficulté à définir, et
placer au centre du débat, une notion aussi subjective que l’intérêt supérieur de l’enfant.
Concrètement, quels enfants sont concernés par cette situation ? Quels acteurs pour soulever la
question, et mener la réflexion sur une limitation ou un arrêt des traitements possiblement
déraisonnables ?
Des parents diront : « C’est insupportable de le voir souffrir, faites quelque chose » ou encore « je
n’en peux plus », « faites tout ce qu’il faut pour qu’il vive… Dieu seul décidera », « bien sûr, on le
reprend à la maison ».
Des soignants diront : « Je ne comprends pas… », « ils ne peuvent pas tout arrêter comme ça ! », ou
encore « c’est de l’acharnement, de la folie », « vite… une réunion, c’est urgent ».
Chacun d’entre nous est confronté à des dilemmes éthiques, à ses propres valeurs existentielles, à
ses peurs et à ses moyens pour les supporter. Et l’enfant dans tout ça ? Comment, tout en respectant
les singularités en jeu, articuler la réflexion, la décision et la mise en œuvre de cette décision
d’arrêter ou de limiter les traitements chez cet enfant gravement malade ?
Ces interrogations sont au cœur de notre pratique soignante des enfants gravement malades et de
leur famille, nous qui sommes en charge de ces enfants, qui que nous soyons et où que nous
travaillions : éducateur-trice, aide médico-psychologique, infirmier-ère, psychologue, médecin, à
domicile, dans un établissement médico-social ou à l’hôpital. Toutes ces questions, et d’autres que
vous apporterez, seront abordées au cours de ces deux journées à l’aide de conférenciers-ières de
différentes disciplines.
Les inscriptions sont ouvertes :
https://www.2spp.fr/4emes-rencontres-2022.php
